Neuroblastoma: famílias compartilham dificuldades para acessar medicamentos
REDAÇÃO (Agência Brasil) – Em 2020, Giovana Basso, aos 6 anos na época, recebeu o diagnóstico de neuroblastoma em estágio 4, de alto risco. Começou, então, uma luta contra esse tipo de câncer, cujos medicamentos são recentes e estão entre os mais caros do mundo. A história dela chegou até a indústria farmacêutica internacional e, com o próprio tratamento, Gigi abriu portas, ajudando a trazer o medicamento naxitamabe para o Brasil. A aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) viria após o período em que ela fez uso da medicação, apenas em 2023. 
Giovana já havia passado por cirurgias e tratamentos. A família buscava novas soluções quando encontrou o medicamento recém aprovado pela agência de alimentos e medicamentos dos Estados Unidos (FDA), o naxitamabe. Vendido sob o nome Danyelza®, o medicamento é utilizado no Centro de Câncer Memorial Sloan Kettering (MSKCC), um renomado hospital oncológico de Nova York. O custo, no entanto, supera o valor de R$ 1 milhão.
Basso, entrou em contato com Gad e contou a história de Gigi: “Ele dizia que queriam que todos os pacientes tivessem acesso igual a filha dele teve e eu falei, ‘Olha, você não está conseguindo cumprir seu objetivo. Sou uma pessoa que não é pobre e não é rica também e eu não consigo comprar seu remédio”, conta. Ele explicou também a situação econômica do Brasil e como remédios como esse são inacessíveis para a população.
“Nisso, ele pediu para a equipe ligar para a médica [no Brasil] e fizeram a doação de uso compassivo”, diz e acrescenta, “a partir daí, ele contratou uma empresa para entrar com processo de aprovação no Brasil”. Segundo Basso, Giovana foi a primeira paciente da América Latina a receber ser tratada com o Danyelza®.
Devido ao nível de gravidade, Giovana faleceu em 2022, com 8 anos. No último post do Instagram, onde a família contava o dia a dia de Gigi e trazia informações sobre o tratamento do neuroblastoma, o pai conta que logo no início do tratamento, ela disse que estava com “saudade do céu”. “Não quer dizer que não dói, dói muito, mas ainda assim só temos o que agradecer, e hoje agradecemos que nossa filha está no melhor lugar do mundo”, diz o texto.
Luta de muitos
A campanha para arrecadar recursos para o tratamento de Pedro, filho do indigenista Bruno Pereira, assassinado em 2022, lançou luz sobre uma luta contra o neuroblastoma, que é também de muitas outras famílias no Brasil. Medicações usadas no tratamento, como o naxitamabe (Danyelza®) e o betadinutuximabe, conhecido pelo nome Qarziba, não são ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). São também medicações recentes, o Qarziba foi aprovado pela Anvisa em 2021. As famílias que não têm condições de comprá-los precisam obtê-los via plano de saúde – caso tenham, e, mesmo assim, muitas vezes têm o pedido negado -, ou por vias judiciais, obtendo decisões que obrigam os planos ou a União a adquiri-los.
Muitas famílias recorrem também a vaquinhas para conseguir os recursos para os medicamentos que precisam ser importados. Foi o que fez a mãe de Pedro, a antropóloga e diretora do Ministério dos Povos Indígenas (MPI), Beatriz Matos. A campanha acabou lançando luz não apenas sobre o caso, mas sobre a doença e sobre a incidência dela no país. A meta proposta foi atingida e a família terá dinheiro para comprar as medicações. “O caso do Pedro, a gente fica triste de ver mais uma criança, mas, por outro lado, ele ganha uma força de alcance de mídia. Pelo menos a gente está ganhando força para brigar pelas crianças que anda precisam”, enfatiza Vinícius Basso.
Júlia Motta, 15 anos, filha da farmacêutica Taiane Backes Motta Medeiros, luta contra o câncer pela terceira vez. O primeiro diagnóstico veio há oito anos. A família saiu de Cascavel (PR), onde morava, para São Paulo, onde ela recebeu o tratamento que precisava. Taiane teve boas respostas e foi curada, mas o câncer reincidiu mais duas vezes. Ela também precisou do Qarziba e agora a indicação é o naxitamabe.
Neuroblastoma
O neuroblastoma é o terceiro tipo de câncer mais recorrente entre crianças, depois da leucemia e de tumores cerebrais. É o tumor sólido extracraniano mais comum entre a população pediátrica, representando 8% a 10% de todos os tumores infantis.
O tratamento varia de acordo com o risco apresentado para cada paciente. Para aqueles com baixo risco ou intermediário, são necessárias cirurgia e, em alguns casos, quimioterapia. Para quem tem alto risco, pode haver necessidade da cirurgia para retirada do tumor, quimioterapia e até radioterapia. O tratamento envolve também a utilização de transplante de medula óssea, com células provenientes do próprio paciente. Esses procedimentos são oferecidos pelo SUS.
A maior dificuldade é conseguir os medicamentos, cujos estudos demonstram que aumentam as chances de recuperação. A corrida é contra o tempo, já que os medicamentos devem ser usados em etapas especificas do tratamento para que façam o devido efeito e também em casos específicos. Pesquisa realizada pela Universidade de São Paulo (USP) e o Hospital Israelita Albert Einstein tenta reduzir para 20% a dose do betadinutuximabe.
Arte/EBC
Campanha
A campanha para Pedro bateu a meta, mas a arrecadação não terminou. Agora, os recursos a mais arrecadados serão encaminhados a outras crianças, por meio do Fundo do Neuroblastoma, criado pela mãe dele em conjunto com o Instituto AnaJu.
