Criança do Vale do Aço, portadora de doença rara, pede ajuda para tomar remédio de R$ 12 milhões
REDAÇÃO – Rafael Pelincari é uma criança aqui do Vale do Aço portador de uma doença genética rara, a atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1, a forma mais grave da doença. Ele necessita de uma medicação que custa R$ 12 milhões de reais e estamos em campanha para arrecadar fundos para seu tratamento.
Não bastasse o valor exorbitante do medicamento, Rafael ainda luta na justiça para ter a complementação do valor do medicamento (um valor expressivo foi arrecadado na campanha, pouco mais de R$ 3,5 milhões de reais). Todavia, a justiça brasileira vem negando sucessivamente ao pequeno Rafael o acesso à medicação que possibilitará que ele viva.
O remédio, chamado Zolgensma, só pode ser tomado até os 2 anos conforme determinação da bula do mesmo no Brasil, e Rafael já está com 1 ano e 8 meses.
Está escrito na Constituição Federal de 1988 no artigo 196 que: “A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação”.
Em nenhum momento na Constituição está determinado que há um teto de gasto para se salvar uma vida. Além disso, estamos tratando de um vulnerável, onde além do direito à vida estar sendo negado, os direitos assegurados pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) também vem sendo desrespeitados.
Precisamos do apoio da imprensa. Não podemos nos calar diante de tal flagrante desrespeito à Constituição Federal e da negação ao direito à vida.
